Remaja Berkulit Ular Karena Genetik Menarik Ilmuwan Mancanegara


September 2014 hampir berlalu, media internasional mendadak dihebohkan dengan sosok Ari Wibowo, remaja asal Tangerang yang memiliki kulit bersisik seperti halnya ular. Ari tinggal bersama kakek-neneknya, Masnah (60) dan Sarpan (63), serta satu adiknya yang masih bersekolah di SMP. Masnah memiliki warung kelontong di depan rumahnya sebagai satu-satunya mata pencaharian. Sedangkan sang cucu bekerja sebagai penjaga warnet merupakan inisiatif dari tantenya.

Meski tak digaji, namun tantenya sering membantu membelikan obat-obatan untuk Ari seperi salep untuk kulit, obat tetes mata serta obat tetes kuping agar sisiknya tak mengeras. Apalagi penghasilan dari toko kelontong tidaklah mencukupi untuk membiayai pengobatan Ari. “Ya alhamdulillah dah. Tantenya kan buka warnet, daripada bayar orang suruh jagain mending ada ponakannya kan. Ari juga bisa main komputer meskipun nggak sekolah. Dia juga jadi nggak jenuh kan,” kata Masnah.

Selain sisik di sekujur tubuhnya, Ari tidak mengalami gangguan lain, seperti kesulitan bicara atau keterbelakangan mental. Kadang meski sisik di kulitnya masuk sampai ke kuping, pendengaran Ari pun tidak terganggu. Dikatakan Sarpan, biaya pengobatan Ari bisa mencapai kurang lebih Rp 2 jutaan tiap bulannya. “Salepnya mahal. Saya belinya harus mesan di apotik khusus. Belum lagi obat tetes mata, obat tetes kupingnya. Bisa lebih dari Rp 2 jutaan per bulan,” ujar Sarpan.

Satu-satunya hambatan yang dirasakan Ari ketika beraktivitas adalah kulitnya yang gampang mengeras. Di antaranya kulit di bagian persendian tangan, kaki, jari hingga mulut, telinga dan mata. Untuk itu tiap 30 menit sekali, kulit Ari harus dibilas air. “Kalau kemana-mana saya bekalin air. Bukan buat minum tapi buat ngebasuh badannya aja. Soalnya kalau keras (kulitnya) kasihan, nggak bisa ngapa-ngapain nanti,” lanjut Sarpan.

Pemberian salep juga menjadi salah satu metode pengobatan Ari. Menurut Sarpan, salep yang digunakan adalah salep khusus. Satu salep ukuran kecil digunakan untuk satu kali pembaluran, dan Ari harus melakukan 4 hingga 5 kali pembaluran dalam sehari. “Biasanya 4 sampai 5 kali dikasih salepnya. Satu salep kecil habis itu kan karena yang dibalurin semuanya. Kepala, badan, tangan dan kaki,” jelasnya.

Sarpan bukannya tinggal diam melihat kondisi sang cucu. Ia mengaku membawa Ari ke RSUD Tangerang tapi kala itu rumah sakit angkat tangan dan hanya memberikan obat rawat jalan agar kulitnya tidak mengeras. Jangankan pengobatan formal, pengobatan alternatif pun telah dicoba oleh Sarpan dan Masnah, tapi hasilnya nihil. Menurut anggota tim dokter yang pernah menangani Ari ketika ia berobat ke RSUD Tangerang beberapa tahun lalu, dr Elly D Arifin SpKK, kondisi Ari disebut ichtyosis lamellar yakni penyakit kulit kering bawaan yang terjadi sejak ia lahir.

“Berdasarkan ciri-cirinya, pasien ini kena ichtyosis lamellar. ‎Ciri utamanya ya kulit bersisik seperti ikan atau ular. Dan pergantian kulitnya juga lebih cepat ya. Kalau manusia biasa tiap 27 hari dia mungkin 3 hari,” ujar dr Elly. dr Elly mengaku menangani Ari pada tahun 2004. Karena memiliki kondisi ichtyosis lamellar, enzim yang memproduksi keratin (lapisan pembuat kulit) mengalami kerusakan. Akibatnya, kulit Ari pun bersisik dan mudah mengeras. Penyakit ini merupakan penyakit genetik. Sehingga untuk mencari penyebabnya, diperlukan tindakan patologi anatomis untuk mencari asal penyakit ini, apakah dari pihak ayah, pihak ibu atau malah kedua-keduanya.

Namun diakuinya hingga kini belum ada obat untuk menyembuhkan ichtyosis lamellar secara total. Setahu dia, di AS ada Gene Replacement Therapy atau terapi gen untuk mengobati penyakit genetik seperti ini. “Tapi itu pun masih dalam tahap penelitian dan di Indonesia juga belum tersedia,” tandasnya lagi.

dr Niken Wulandari, SpKK, rekan kerja dr Elly di Poliklinik Kulit dan Kelamin RSUD Tangerang, mengatakan bahwa air dan salep saja tidak cukup untuk menjaga kondisi kulit Ari tetap kering. Sebab efek kelembaban yang dihasilkan air tak bertahan lama. Untuk itu ia dan dr Elly menyarankan agar Ari menggunakan minyak kelentik, hasil olahan kelapa murni atau lebih populer dengan sebutan Virgin Coconut Oil (VCO).

Proses pembuatan minyak ini‎ pun termasuk mudah‎. Daging buah kelapa diparut seperti ketika akan membuat santan. Setelah itu, santan dipanaskan dan minyak hasil rebusan tersebutlah yang dinamakan minyak kelentik.

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout /  Ubah )

Foto Google

You are commenting using your Google account. Logout /  Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout /  Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout /  Ubah )

Connecting to %s